무상급식, 무상보육, 무상의료에 반값 등록금까지... 소위 ‘보편적 복지’가 여야를 막론하고 유행처럼 번지고 있다. 이런 가운데, 여전히 복지의 그늘에서 신음하고 있는 이들이 있다.

바로 장애아동과 그 부모들이다. 현재 우리나라에는 만 18세 미만 장애아동과 그 가족의 생애주기에 맞는 체계적이고 특화된 법률이 없는 상태다.

장애인복지법은 장애 성인이 중심이고 아동복지법과 영유아보육법은 비장애 아동이 중심인 법이다. 장애아동을 위한 국가차원의 지원책도 장애아동수당, 장애인자녀교육지원비, 장애인활동지원서비스 등 명목상 다양하게 마련돼 있긴 하다. 하지만 속을 들여다보면 1급의 중증장애인이나 차상위계층 이하의 저소득층이 아니면 받을 수 없는 것이 대부분.

장애아동의 부모들은 ‘이혼하고, 맞벌이 포기하고, 장애가 더 심해져야’ 지원을 받을 수 있다는 푸념을 늘어놓는다. 더욱이 보육시설, 학교, 복지관, 병원 등 서비스 제공기관은 많지만 이들을 연계해주는 기관이 없어 그야말로 부모의 능력대로 지원을 받는 상황이다.

장애인 가족이 요구하는 것은 ‘장애아동복지지원법’의 제정과 ‘장애아동지원 중개센터’의 설립 등 크게 두 가지다. 작년 11월 한나라당 윤석용 의원 등 121명이 ‘장애아동복지지원법’을 발의했는데, 현재 장애아동 관련 단체들은 오는 4월 정기국회 통과를 목표로 100만인 서명운동에 들어간 상태다.

  장애인이면서 동시에 아동인 이들은 우리 사회에서 가장 취약한 사회적 약자다. 지금까지 이들의 생존은 국가가 아닌 가족이 알아서 책임져왔다. 보편적 복지가 실현된다면 가장 먼저 혜택을 봐야 하는 이들은 바로 장애아동과 그 가족들이 아닐까.